«Quattro anni fa sono sopravvissuto a un virus raro. Mi ha colpito parte del cervello che governa la memoria e la parola, mandandole in tilt. Per un po' ho parlato una lingua tutta mia, spesso incomprensibile agli altri. Ma se la mia capacità di parola è tornata, la mia memoria e tanti ricordi invece sono spariti per sempre. Oggi non riconosco i volti di tante persone amiche. E può capitarmi di guardare un film per sei volte prima di accorgermi da un minimo dettaglio che io quel film l'ho già visto. Ricordo pochi aneddoti della mia infanzia, tanto che gli amici mi chiamano “Ma chi? Ma dove? Ma quando?", perché ripeto in continuazione queste tre domande. Vivo con Google Maps perché non ricordo le strade dei paesi attorno a dove sono cresciuto. E ho dovuto imparare a fare il mio mestiere, che vive sulla memoria, in tutt'altra maniera: studiando il doppio».
In un monologo a Le Iene, è tornato a parlare dalla rara malattia che lo ha colpito nel 2018 l'attore Marco Bocci, un’infezione cerebrale scatenata dal virus dell’herpes. Bocci, 44 anni, che sarà nei cinema dall'11 maggio con La caccia, ha raccontato le conseguenze che ancor oggi vive di quell'esperienza che gli ha cambiato la vita: «Avevo le difese immunitarie basse e l’herpes anziché spuntare sulle labbra, come di solito, è arrivato al cervello. Aveva preso la parte della memoria e della parola e rischiavo grosso. Per fortuna i medici mi hanno salvato in tempo», aveva spiegato allora a Domenica In, di cui era stato ospite dopo essersi ripreso.
Per capire meglio di come sia possibile contrarre l'«encefalite da herpes», di come agisca e di quali segnali tenere d'occhio per riconoscerlo, abbiamo chiesto la consulenza del dottor Sebastiano Arena, neurologo, di MioDottore.
Che cosa è l'encefalite da Herpes?
«Quando si parla di Herpes, o della famiglia Herpesviridae, ci si riferisce a un gruppo di virus caratterizzati dalla proprietà di determinare infezioni latenti. Nello specifico, la loro tendenza è quella di residuare in determinate cellule dell’organismo a seguito della prima infezione per poi manifestarsi nuovamente in situazioni specifiche, come ad esempio in presenza di alterazioni del sistema immunitario. Questa famiglia di virus ne comprende alcuni molto noti come Simplex 1, responsabile del cosiddetto herpes labiale, oppure Epstein-Barr, colpevole della mononucleosi. Con encefalite da Herpes, si intende la malattia causata da Simplex 1 (in seguito chiamato HSV1), che infetta il sistema nervoso centrale attraverso l’invasione del nervo cranico trigemino, in cui spesso si localizza in maniera latente».
Con quali sintomi si manifesta?
«Generalmente i sintomi dell’encefalite da herpes si presentano in maniera acuta/subacuta, ossia in qualche ora o giorno. Il paziente può presentare alterazioni più o meno gravi dello stato di coscienza, deficit cognitivi come disturbi di comprensione o di memoria, crisi epilettiche o deficit neurologici, come difficoltà a deglutire, a parlare, a muovere gli arti o a coordinare il proprio corpo. La febbre, sebbene non sia un elemento specifico, è normalmente presente. Talvolta, in considerazione delle aree cerebrali coinvolte, i pazienti possono anche presentare disturbi di tipo psichiatrico, come umore eccessivamente elevato, ridotta necessità di dormire o comportamenti inappropriati (ad esempio sulla sfera sessuale)».
Che incidenza ha questo virus sulla popolazione?
«HSV1 è uno dei virus più diffusi del mondo, anche perché si trasmette per via orale attraverso fluidi corporei o per contatto delle lesioni cutanee. Recenti studi epidemiologici fanno ritenere che sia presente in circa il 65% della popolazione mondiale, con picchi fino al 90% in territorio sub-Sahariano e in America Latina. Al netto di questi numeri, l’incidenza dell’encefalite erpetica è estremamente più bassa e varia da 1/250.000 a 1/500.000 casi».
Come viene diagnosticata?
«Quando il sospetto è forte, la diagnosi può essere posta attraverso diversi strumenti, come la risonanza magnetica, che documenta il tipico coinvolgimento in questa malattia di alcune aree cerebrali profonde come i lobi temporali e l’insula, nonché la ricerca del DNA virale dentro il liquor cefalorachidiano, che viene raccolto tramite la puntura lombare. In ogni caso, il solo sospetto di encefalite erpetica impone in via cautelare la terapia antivirale endovenosa, al fine di limitare i danni e scongiurare la morte».
Può danneggiare aree cerebrali?
«L’encefalite erpetica è una malattia grave e talvolta fatale, in cui una diagnosi tempestiva è fondamentale. Quando non trattata, l’encefalite erpetica può essere letale fino al 70% dei casi e quasi sempre determina la comparsa di disturbi neurologici, neuropsichiatrici o comportamentali invalidanti. Anche quando trattata correttamente e tempestivamente, vi è un rischio di morte considerevole, stimato in alcuni studi tra il 20% e il 30%. Il paziente può inoltre presentare reliquati neurologici, come difficoltà a memorizzare nuove informazioni o nel reperire le parole quando comunica verbalmente o per iscritto. Non è raro che un paziente possa essere ricoverato nuovamente in futuro a seguito di comparsa di crisi epilettiche o disturbi psichiatrici, determinando un profondo impatto sulla sfera emotiva, lavorativa e sociale dei pazienti che superano la malattia».
